Det koster ikke patienten noget at være på hospice. Region og kommune betaler for opholdet.
Et hospice er en specialiseret sygehusafdeling, hvor der ydes pleje og behandling af komplicerede problemer og symptomer.
Man kan komme hjem igen. Et hospiceophold kan være et led i lindring af symptomer, fx smerter. Og når symptomerne er bedret kan man blive udskrevet, og komme tilbage på hospice, hvis behovet opstår igen.
Hospiceophold er ikke kun for kræftpatienter, men også et tilbud til patienter med fx uhelbredelige lunge- og hjertesygdomme og neurologiske lidelser.
På et hospice fortsættes lindrende behandling, fx blodtransfusioner, kemoterapi og strålebehandling i samarbejde med det øvrige sygehusvæsen.
En henvisning til hospice i rette tid kan give et roligt og trygt forløb helt frem til livets afslutning.
På hospice kan familie og pårørende bo og spise mod betaling.
Der er ansat læge, sygeplejersker, fysioterapeut, sekretær, økonoma, præst, musikterapeut, frivillighedkoordinator, socialrådgiver, køkken- og rengøringsmedarbejdere.
Svanevig Hospice modtager patienter fra alle regioner. Der skal en lægehenvisning til for at komme på hospice og man skal opfylde de visitationskriterier
som hospice har.
Hospice arbejder tæt sammen med “Afdeling for Lindrende Indsats”( det palliative team)
Hvad skal der til for at blive indlagt på Svanevig Hospice? Hvor lang er ventelisten? Hvad sker der så den dag, man kommer? Hvordan adskiller en indlæggelse på Svanevig sig fra en indlæggelse på sygehuset? Hvad er de typiske symptomer for patienterne? Hvad synes du selv er dine allervigtigste opgaver? Hvad anser du som dit vigtigste job? ”Helt klart, at patienten er i fokus. Det gælder både den fysiske, den eksistentielle og sociale omsorg. Her på Svanevig er vi så heldige, at vi har tid til det hele, og det handler altid om, at patienten er i centrum. Vi har ikke stive guidelines for, hvordan vi skal behandle patienterne. Her er plads til, at vi dag for dag har fokus på det, der er mest behov for. Derfor er det også så vigtigt, at vi har stor tværfaglighed. Måske er der behov for fysioterapi, måske er det socialrådgiveren eller musikterapeuten, der er brug for, eller der er behov for, at en frivillig har tid til at køre en tur eller bare sidde ved sengen. Det er en stor styrke, at vi kan trække på så mange fagligheder”. Hvad betyder det for dig som sygeplejerske, at der er god tid til dine patienter? ”Jeg har tidligere arbejdet på en travl sygehusafdeling, hvor det hele tiden handlede om, at patienterne skulle gøres raske og udskrives igen. Her kan jeg koncentrere mig om at gøre en forskel for mennesker, som er på et stadie i livet, hvor der er lige så meget behov for nærvær som for medicin. Hvordan mærker du ellers forskellen i forhold til en almindelig sygehusafdeling? ”At her har vi plads til de pårørende og til, at vi kan støtte og hjælpe dem, som vi allerbedst kan. Hvilke spørgsmål oplever du oftest, at patienter har? ”De allerfleste spørger på et eller andet tidspunkt: Hvor lang tid har jeg igen? Og det er helt umuligt at svare på. Der er ikke to forløb, der er ens. Nogle bliver hos os i mange måneder, nogle kun få dage. Og så er der også dem, der ender med at få det så godt, at de bliver uskrevet igen. Det er umuligt at forudse. Du er også tillidsrepræsentant. Hvorfor har du valgt at engagere dig fagpolitisk? ”Tillidshvervet handler meget om at have medindflydelse og blive medinddraget i beslutninger. Jeg kan være med til at påvirke de rammer, vi arbejder under, og det vil jeg rigtig gerne, fordi jeg synes, det er vigtigt, at vi har det så godt som muligt. Vi er et så lille hus, at der ikke er noget dem og os, der er kun et vi, og det er en stor styrke. Mine opgaver er naturligvis også at varetage medlemmernes interesser, bistå ved samtaler mv. I mit arbejde som tillidsrepræsentant arbejder jeg bevidst ud fra værdierne troværdighed, åbenhed, tillidsfuldhed, loyalitet og at udvise engagement og ansvarlighed.” Hvilke problemer er det især, patienterne kommer med til jer som fysioterapeuter? ”Generelt er det smerter, træthed og et ønske om at træne sig op til at kunne varetage specielle funktioner. Det kan være, fordi man gerne vil kunne rejse sig eller at kunne gå igen. Hvordan arbejder I tværfagligt omkring patienterne? ”Vi har morgenmøde hver dag, hvor vi taler om, hvordan de forskellige faggrupper og de frivillige kan byde ind i forhold til hver enkelt patient. Det er her samarbejdet starter. Eksempelvis kan en sygeplejerske bede mig om at komme med ind og hjælpe ved en forflytning af en patient, så kan jeg samtidig se, hvad patientens funktionsniveau er. Det vil jeg gerne, for det giver meget, at se patienten i en praktisk situation i forhold til senere behandling. Du er en af de såkaldte ”Blomsterpiger”, hvad betyder det? ”Det er omkring to et halvt år siden, vi sammen med den daværende frivilligkoordinator fandt ud af, at det ville være en god idé, at et par stykker af os hver uge tog os af blomsterbuketterne rundt om i huset – også i patienternes lejligheder. Og det var faktisk en stor udfordring den første gang at skulle ind i patienternes lejligheder, for den gang kom vi der meget sjældent. Jeg var nervøs for, hvordan det ville være. Men det har vist sig at være en stor glæde. Blomster giver næsten altid anledning til smil og glæde, så det er en dejlig kontakt at have med patienterne. Især når vi kan mærke, at der ligefrem er nogen, der har siddet eller ligget og ventet på, vi skulle komme. Vi får altid en lille snak og stort og småt. En gang imellem er der også en, der trænger til at holde i hånden, og det er der selvfølgelig tid til. Så for mig er det en stor og dejlig udfordring at være blomsterpige hver mandag”. Hvad synes du, det kræver af jer at have den funktion? ”Først og fremmest fingerspidsfornemmelse. For hvordan har patienten det, når vi banker på? Bliver han eller hun glad? Eller er det en dårlig dag, hvor der ikke er overskud til snak. Det kræver også stor ydmyghed, for det er jo patientens hjem, vi kommer ind i. Og så skal vi selvfølgelig have empati, men det giver næsten sig selv, når man er frivillig på et hospice. Det fantastiske er, at jeg altid føler, jeg har været til gavn, når jeg kører hjem. Vi får så mange smil”. Hvad fornemmer du, at det betyder, når du – I – laver nørklerier og andre aktiviteter for og med patienter og pårørende? ”Både patienter og pårørende synes, det er hyggeligt, når vi sidder og laver håndarbejde eller udhuler roelygter eller noget helt tredje. Det er aldrig på forhånd til at sige, hvor mange patienter, der har lyst til selv at lave noget, men jeg kan mærke, at de også synes, det er hyggeligt bare at sidde at kigge på og drikke en kop kaffe. Det giver bare en anden slags snak, når man sidder og laver noget med hænderne i stedet for bare at sidde overfor hinanden med en kop kaffe. Det er mere afslappet, når der foregår noget samtidig.” Hvorfor har du valgt at være frivillig på hospice? ”Min far var indlagt på Svanevig og døde her. Den gang tænkte jeg, at jeg gerne ville være frivillig og være med til at sprede lidt glæde til patienter og pårørende. Så efter nogen tid tog jeg kontakt og kom herud til en samtale og blev bagefter frivillig. Jeg kan især godt lide de vagter, hvor vi har aktiviteter. Jeg ser tit nogle ting på nettet – fx på youtube – som jeg får lyst til at prøve, og der er heldigvis vide rammer for at prøve noget nyt. Især er jeg glad for at lave små ting, som eksempelvis vores ”nuslinger”. Det er små dukker, som fx er til de børn eller børnebørn, der kommer her og måske er lidt triste. Det giver så god mening at lave den slags”. ”Når jeg sidder og lægger neglelak på en patients fingre, så får vi tit nogle meget tætte og fortrolige samtaler. Det er på en eller anden måde ret intimt at sidde med nogen i hånden i lang tid. Samtidig har vi jo ikke ret meget øjenkontakt, fordi jeg sidder og maler, og det tror jeg faktisk betyder rigtigt meget. Det er tit nemmere at fortælle nogle ting, når man ikke ser hinanden i øjnene hele tiden. Jeg føler i hvert fald, at jeg får en hel speciel kontakt, og damerne bliver så glade, når deres negle bliver rigtig flotte. De føler sig som kvinder igen. Hvilket det har knebet med for en del, fordi de har været patienter i lang tid, og derfor ikke har haft overskud til at pynte sig”. Hvorfor har du valgt at fokusere på lige den aktivitet? ”Jeg synes, det betyder så meget at få mennesker til at have det godt med sig selv. At de får en dejlig oplevelse, og det føler jeg, at de får, når vi ordner negle. Jeg giver også håndmassage, så mændene kommer jeg også ind til, hvis de har lyst til det. Håndmassage får en til at slappe helt fantastisk af, og det er en stor glæde at kunne give dem den ro. Det er dejligt, at patienterne er glade og tilfredse med det, jeg kan gøre for dem, men det er også vigtigt at understrege, at jeg får meget mere, end jeg giver!”
”I første omgang får vi en henvisning fra patientens egen læge eller fra en sygehuslæge. Når vi får henvisningen, læser vi patientens journal, ser på røntgenbilleder, laboratoriesvar mm. Vi skal sikre os, at patienten opfylder kravene til at komme på hospice, som er, at man har en uhelbredelig sygdom og har behov for specialiseret tværfaglig behandling. Hvis det hele er på plads, så kan patienten komme hertil, når der er en plads”
”Det er meget svært at sige. Den varierer, men er ofte kort. Nogle gange kan man blive indlagt dagen efter, andre gange kan der gå en uge eller to. Vi har plads til 14 patienter af gangen, men det er altid svært at vide, hvornår der bliver plads”.
”Jeg kan læse patientens journal lige op til vedkommende kommer, så når patienten kommer ind ad døren, ved jeg, hvordan han eller hun har haft det de seneste dage, og jeg kender de seneste prøver, der er blevet lavet. Når patienten er ankommet, laver jeg en grundig journalgennemgang sammen med ham eller hende, måske nogle pårørende og en sygeplejerske.
Under samtalen taler vi meget om, hvad patientens forventninger er til opholdet. Skal de fx i genoptræning? Hvad kan de spise og drikke? Alt hvad der er vigtigt for, at patienten kan få et godt ophold. Den snak tager som regel mellem en halv og en hel time, alt efter hvor træt patienten er.”
”Ro. Tid. Og ikke så mange mennesker omkring dem. Vi har tiden og muligheden for at være velforberedte og kunne lytte. Og de ting betyder så meget. Patienterne er altid både beroligede og imponerede over, at vi kender hele deres sygehistorie, og at vi har tid til at lytte til deres oplevelser og følelser. Det er vigtigt, at patienten – og de pårørende – føler sig trygge, så der er altid plads til, at de kan spørge om alting.
Samtidig adskiller vi os ved, at vi ikke har faste rutiner. Patienten kan stå op klokken fem eller sove længe, det bestemmer de helt selv”.
”Først og fremmest det, vi kalder, fatigue. Det er en svær træthed, som særligt cancerpatienter oplever, og som ikke kan sammenlignes med det, raske mennesker kalder træthed.
Så er der naturligvis smerter, som vi heldigvis næsten altid kan gøre noget ved. De fleste patienter, der har været syge længe, oplever også at have mundsvamp. Det er meget generende, men heldigvis også meget nemt at helbrede.
Mange patienter oplever, at de ikke har ret meget appetit. For dem er det vigtigt, at de får det mad, de allerbedst kan lide, og heldigvis har vi køkken i huset, som kan lave livretter, hvis der er noget, patienten drømmer om at få at spise.
Nogle patienter kan også være forvirrede eller konfuse.
Vi oplever ofte, at patienterne kommer med meget lange eller ligefrem forskellige medicinlister. De får, hvad jeg kalder lag-på-lag-medicin. Det er en af de vigtigste opgaver for mig at få kigget på deres medicin og fjerne det, der er overflødigt eller måske direkte uhensigtsmæssigt”.
”Først og fremmest at lytte! At gøre det klart for patienten, at jeg kan og vil hjælpe dem så meget, det er mig muligt.
Det er vigtigt for mig at udrede symptomer, som er uafklarede, så vi kan hjælpe patienten bedst muligt.
Det er også vigtigt for mig at have tid til at lytte til de pårørende. De er ofte meget belastede. Mange har været på rundtur til alle regionens hospitaler, og de er slidte. Det betyder noget for dem, at der er en, der forstår, hvad de har været igennem.
Det vigtige er, at patienter og pårørende føler tryghed. De skal føle, at jeg – vi – har forstået, hvad de siger, og at vi er parate til at hjælpe.”
Og det fantastiske er, at jeg igen og igen mærker, at døden fylder utroligt lidt i forhold til, hvad patienterne gerne stadig vil have ud af livet. Rigtig mange har stadig lyst til at opleve ting eller bare til at hygge sig med andre. Det er utroligt livsbekræftende”.
På sygehuset handler det først og fremmest om at behandle den patient, der kommer ind. Her har vi tid og mulighed for at se på hele mennesket. Vi skal ikke gøre folk raske, vi skal give dem den bedst mulige livskvalitet, uanset hvor længe de har igen.
Det betyder meget, at vi ikke har en masse ”skal”-opgaver og tjeklister. Vi kan tage os af den enkelte patient ud fra præcis dét, han eller hun har brug for. Derfor gør vi også meget ud af at få deres livshistorie, når de kommer. Vi prøver at finde ud af, hvad det er for et menneske, hvad det er for et levet liv, der kommer ind til os.
Fokus for os er symptomlindring og livskvalitet. Derfor er det vigtigt at finde ud af, hvad det enkelte menneske tidligere har interesseret sig for, hvad hun holder af at lave, om det er et socialt menneske, om det er en, der har været meget aktiv. Måske er det en, der gerne vil ud at gå eller cykle – noget, der kan komme rigtig gode snakke ud af – eller måske vil han eller hun gerne have avisen, så snart den kommer om eftermiddagen. Vi har mulighed for at tilrettelægge dagen, så den giver mest mulig mening for den enkelte. Vi mærker megen taknemmelighed – det er bestemt ikke, fordi patienterne eller de pårørende skal være taknemmelige, men det er ofte det, vi mærker – og det gør meget ved ånden i huset. Det giver stor arbejdsglæde!”
Mange lukker også op for dybe, eksistentielle spørgsmål, som giver nogle meget fine samtaler.
Hos en del fylder det meget, at de efterlader nogen, når de dør. Især for de, der har været familiens samlingspunkt, fylder det meget. Og der er tid til at tage de snakke. Uanset om de kommer midt under et bad, på en gåtur eller ved sengekanten”.
Nogle vil gerne hjem efter et ophold her, og de ved, at de er nødt til at gøre en indsats for at kunne det. Andre vil gerne have massage i forbindelse med smerter eller afspænding. Og en del patienter har glæde af lungefysioterapi.
Vi vil naturligvis altid gerne støtte patienterne i deres ønsker. Men ind imellem går det op for patienten, at der ingen fremgang sker. I det tilfælde er det vigtigt, at vi har god tid, så vi kan tale om det, der sker, og de følelser, det sætter gang i. Hvis et menneske eksempelvis må erkende, at han ikke bliver i stand til at komme hjem igen, så sætter det selvfølgelig gang i en masse tanker og følelser. Men jeg oplever også, at det blandt andet er derfor, det er så vigtigt, vi arbejder tværfagligt. Den erkendelse, patienten og jeg kommer frem til, når vi frem til på en anden måde, end han ville have gjort det med sygeplejerskerne. Det er en erkendelse, der er meget fysisk, fordi den kommer igennem bevægelse – og det kan være en god basis for en samtale”.
Når en patient skal flyttes fra et sted til et andet, bliver det meget tydeligt, hvad udfordringerne for vedkommende er. Så må vi se om en anden teknik eller hjælpemidler kan afhjælpe problemet.
Vi har også fælles erfaringsudveksling, hvor vi eksempelvis kan lave en workshop om forflytninger en eftermiddag. Den slags giver et fælles sprog og et fælles udgangspunkt at arbejde ud fra”.
