Fakta om opholdet på hospice

Hvad skal der til for at blive indlagt på Hospice?

I første omgang får vi en henvisning fra patientens egen læge eller fra en sygehuslæge. Når vi får henvisningen, læser vi patientens journal, ser på røntgenbilleder, laboratoriesvar mm. Vi skal sikre os, at patienten opfylder kravene til at komme på hospice, som er, at man har en uhelbredelig sygdom og har behov for specialiseret tværfaglig behandling. Hvis det hele er på plads, så kan patienten komme hertil, når der er en plads.

Hvor lang er ventelisten?

Det er meget svært at sige. Den varierer, men er ofte kort. Nogle gange kan man blive indlagt dagen efter, andre gange kan der gå en uge eller to. Vi har plads til 14 patienter af gangen, men det er altid svært at vide, hvornår der bliver plads.

Hvad sker der så den dag, man kommer?

Jeg kan læse patientens journal lige op til vedkommende kommer, så når patienten kommer ind ad døren, ved jeg, hvordan han eller hun har haft det de seneste dage, og jeg kender de seneste prøver, der er blevet lavet. Når patienten er ankommet, laver jeg en grundig journalgennemgang sammen med ham eller hende, måske nogle pårørende og en sygeplejerske.
Under samtalen taler vi meget om, hvad patientens forventninger er til opholdet. Skal de fx i genoptræning? Hvad kan de spise og drikke? Alt hvad der er vigtigt for, at patienten kan få et godt ophold. Den snak tager som regel mellem en halv og en hel time, alt efter hvor træt patienten er.

Hvordan adskiller en indlæggelse på Svanevig sig fra en indlæggelse på sygehuset?

Ro. Tid. Og ikke så mange mennesker omkring dem. Vi har tiden og muligheden for at være velforberedte og kunne lytte. Og de ting betyder så meget. Patienterne er altid både beroligede og imponerede over, at vi kender hele deres sygehistorie, og at vi har tid til at lytte til deres oplevelser og følelser. Det er vigtigt, at patienten – og de pårørende – føler sig trygge, så der er altid plads til, at de kan spørge om alting. Samtidig adskiller vi os ved, at vi ikke har faste rutiner. Patienten kan stå op klokken fem eller sove længe, det bestemmer de helt selv.

Hvad er de typiske symptomer for patienterne?

En svær træthed er et symptom, som særligt cancerpatienter oplever, og som ikke kan sammenlignes med det, raske mennesker kalder træthed.
Så er der naturligvis smerter, som vi heldigvis næsten altid kan gøre noget ved. De fleste patienter, der har været syge længe, oplever også at have mundsvamp, som heldigvis er meget nemt at helbrede.
Mange patienter oplever, at de ikke har meget appetit. For dem er det vigtigt, at de får det mad, de allerbedst kan lide, og heldigvis har vi køkken i huset, alle retter efter ønsker. Nogle patienter kan også være forvirrede eller konfuse. Vi oplever ofte, at patienterne kommer med meget lange eller ligefrem forskellige medicinlister. De får, hvad jeg kalder lag-på-lag-medicin. Det er en af de vigtigste opgaver for mig at få kigget på deres medicin og fjerne det, der er overflødigt eller måske direkte uhensigtsmæssigt.

Hvad synes du selv er dine allervigtigste opgaver?

Først og fremmest at lytte! At gøre det klart for patienten, at jeg kan og vil hjælpe dem så meget, det er mig muligt.
Det er vigtigt for mig at udrede symptomer, som er uafklarede, så vi kan hjælpe patienten bedst muligt.
Det er også vigtigt for mig at have tid til at lytte til de pårørende. De er ofte meget belastede. Mange har været på rundtur til alle regionens hospitaler, og de er slidte. Det betyder noget for dem, at der er en, der forstår, hvad de har været igennem. Det vigtige er, at patienter og pårørende føler tryghed. De skal føle, at jeg – vi – har forstået, hvad de siger, og at vi er parate til at hjælpe.

Hvordan mærker du forskellen på dit arbejde her i huset i forhold til en almindelig sygehusafdeling?

”Det er sværere at få de gode samtaler med patienter og pårørende på et sygehus, fordi der er så meget mere, patienten skal. Der er undersøgelser, prøver, operationer som skal passes. Som sygeplejerske har du dermed også andre opgaver på et sygehus, end du har her, og du har flere patienter, du skal tage dig af.

Samtidig ville jeg føle, at det var svært at tage en dyb samtale med en patient på en to- eller firesengs stue. De ting, vi taler om, kan være sårbare og svære, så sådan en samtale tager man ikke med flere udenforstående som tilhørere.

Jeg er meget glad for den ro, vi har på Svanevig. Her er tid til at tale med eller bare være hos patienten og hos de pårørende, som også tit har behov for hjælp og støtte. Der er tid til at lytte og finde ud af, hvad det er for et menneske, vi modtager. Hvad er det for et liv, de har levet? Hvad betyder noget for netop dette menneske? Hvad er livskvalitet for denne patient? Og hvad kan vi hjælpe patienten med, så livet kan leves til det sidste?

Her er mere rummelighed og i det hele taget en anden ramme for arbejdet, og det betyder meget for mig”.

 Hvad betyder det for dig, at der er god tid til dine patienter?

”At jeg kan koncentrere mig om at yde den sygepleje, som patienten aktuelt har behov for på lige den dag eller lige det tidspunkt. Og det kan være lige fra fysisk pleje til samtale, nærvær eller en tur udenfor.

Jeg kan støtte patienterne i det, der er vigtigst for dem. Det, der giver dem livskvalitet, så de stadig har mod på at få oplevelser og leve livet.
Her er det jo ikke døden, der fylder mest i dagligdagen. Der er der fokus på at få en så god dag som muligt. Men nogle dage fylder tankerne om døden alligevel meget, og så er der tid til at lytte til patienten og de tanker, der myldrer rundt i hovedet.

Jeg føler en ydmyghed omkring min rolle som sygeplejerske, og det er altid patienten og de pårørende, der bestemmer, hvor langt de vil lukke mig ind i deres liv. Nogle gange kommer der bare små bidder, andre gange har de meget brug for at fortælle. Min opgave er at være til rådighed, når behovet er der

Det er livsbekræftende, at vi som personale kan få lov at gøre en forskel for et menneske i en svær situation”.

Hvilke spørgsmål oplever du, at patienterne har til dig?

”Mange spørger til tidsperspektivet: Hvor lang tid har jeg tilbage?
Og et andet spørgsmål, der ofte kommer, er: Hvordan er det at dø? Hvordan bliver det? Hvordan er vejen dertil? Mange er bange for smerter, for åndenød, for at blive kvalt. I de tilfælde taler jeg med dem om, hvad vi kan hjælpe dem med, så de ved, at vi har muligheder for at lindre smerter eller angst. Og den snak tager jeg gerne mange gange, hvis der er behov for det.

Men alle disse spørgsmål åbner jo for åndelige og eksistentielle tanker, og i det spektrum kan der gemme sig meget. Der kan være oplevelser med tidligere dødsfald hos nær familie eller venner, der kan være historier om svære dødsøjeblikke, der kan være spørgsmål om tro. Heldigvis er der tid til at tage disse samtaler med patienten. Jeg føler altid stor ydmyghed over at blive lukket ind i deres tanker, og jeg anerkender dem, når de tør dele dem med mig”.

Hvor meget tid bruger du på pårørende, og hvilke spørgsmål oplever du oftest, at de har?

”Det er meget forskelligt, hvor meget tid jeg bruger på de pårørende. Det afhænger meget af deres behov.

Hvis en patients tilstand ændrer sig til det værre, så kræver det naturligvis, at de pårørende bliver informerede om, hvad der sker. De skal også informeres om den sidste tid inden et dødsfald, og hvad de typisk vil kunne se og opleve, så de er så godt forberedt som muligt.

Nogle pårørende har større behov for samtaler og information end andre, og nogle pårørende opsøger og kontakter os selv, mens der er andre, vi lige må prikke lidt på skulderen for at høre til, hvordan de har det. Det er en balancegang, hvad vi skal gøre og sige, og det vurderer vi altid ud fra et fagligt syn.

Ofte har de pårørende jo også samme spørgsmål som patienterne: Hvor lang tid tror du, der går? Hvordan sker det? Jeg vil gerne være der, når det sker, hvad skal jeg så være opmærksom på?

Jeg taler med dem om, at alle forløb er individuelle, og jeg gør mit bedste for at informere de pårørende så meget, så de kan føle sig så trygge som muligt og ved, at vi er der for dem”.

Hvilke opgaver har en fysioterapeut på hospice?

Generelt forespørger patienterne hjælp til smerter, træthed og et ønske om at træne sig op til at kunne varetage specielle funktioner. Det kan være, fordi man gerne vil kunne rejse sig eller at kunne gå igen.
Nogle vil gerne hjem efter et ophold her, og de ved, at de er nødt til at gøre en indsats for at kunne det. Andre vil gerne have massage i forbindelse med smerter eller afspænding. Og en del patienter har glæde af lungefysioterapi.

Hvad forventer patienterne sig af jer?

Vi vil naturligvis altid gerne støtte patienterne i deres ønsker. Men ind imellem går det op for patienten, at der ingen fremgang sker. I det tilfælde er det vigtigt, at vi har god tid, så vi kan tale om det, der sker, og de følelser, det sætter gang i. Hvis et menneske eksempelvis må erkende, at han ikke bliver i stand til at komme hjem igen, så sætter det selvfølgelig gang i en masse tanker og følelser. Men jeg oplever også, at det blandt andet er derfor, det er så vigtigt, vi arbejder tværfagligt. Den erkendelse, patienten og jeg kommer frem til, når vi frem til på en anden måde, end han ville have gjort det med sygeplejerskerne. Det er en erkendelse, der er meget fysisk, fordi den kommer igennem bevægelse – og det kan være en god basis for en samtale.

Hvordan arbejder I tværfagligt omkring patienterne?

Vi har morgenmøde hver dag, hvor vi taler om, hvordan de forskellige faggrupper og de frivillige kan byde ind i forhold til hver enkelt patient. Det er her samarbejdet starter. Eksempelvis kan en sygeplejerske bede mig om at komme med ind og hjælpe ved en forflytning af en patient, så kan jeg samtidig se, hvad patientens funktionsniveau er. Det vil jeg gerne, for det giver meget, at se patienten i en praktisk situation i forhold til senere behandling.
Når en patient skal flyttes fra et sted til et andet, bliver det meget tydeligt, hvad udfordringerne for vedkommende er. Så må vi se om en anden teknik eller hjælpemidler kan afhjælpe problemet.
Vi har også fælles erfaringsudveksling, hvor vi eksempelvis kan lave en workshop om forflytninger en eftermiddag. Den slags giver et fælles sprog og et fælles udgangspunkt at arbejde ud fra.

Du er en af de såkaldte ”Blomsterpiger” på Svanevig Hospice, hvad betyder det?

For nogle år siden fandt vi ud af, at det ville være en god idé, at et par stykker af os hver uge tog os af blomsterbuketterne rundt om i huset – også i patienternes lejligheder. Og det var faktisk en stor udfordring den første gang at skulle ind i patienternes lejligheder, for den gang kom vi der meget sjældent. Jeg var nervøs for, hvordan det ville være. Men det har vist sig at være en stor glæde. Blomster giver næsten altid anledning til smil og glæde, så det er en dejlig kontakt at have med patienterne. Især når vi kan mærke, at der ligefrem er nogen, der har siddet eller ligget og ventet på, vi skulle komme.

Hvad synes du, det kræver af jer at have den funktion?

Først og fremmest fingerspidsfornemmelse. For hvordan har patienten det, når vi banker på? Bliver han eller hun glad? Eller er det en dårlig dag, hvor der ikke er overskud til snak. Det kræver også stor ydmyghed, for det er jo patientens hjem, vi kommer ind i. Og så skal vi selvfølgelig have empati, men det giver næsten sig selv, når man er frivillig på et hospice. Det fantastiske er, at jeg altid føler, jeg har været til gavn, når jeg kører hjem. Vi får så mange smil.

Hvad oplever du, at jeres aktiviteter betyder for patienter og pårørende?

Både patienter og pårørende synes, det er hyggeligt, når vi sidder sammen og laver håndarbejde eller udhuler roelygter eller noget helt tredje. Det er aldrig på forhånd til at sige, hvor mange patienter, der har lyst til selv at lave noget, men jeg kan mærke, at de også synes, det er hyggeligt bare at sidde at kigge på og drikke en kop kaffe. Det giver bare en anden slags snak, når man sidder og laver noget med hænderne i stedet for bare at sidde overfor hinanden med en kop kaffe. Det er mere afslappet, når der foregår noget samtidig.

Hvorfor har du valgt at være frivillig på hospice?

Min far var indlagt på Svanevig og døde her. Den gang tænkte jeg, at jeg gerne ville være frivillig og være med til at sprede lidt glæde til patienter og pårørende. Så efter nogen tid tog jeg kontakt og kom herud til en samtale og blev bagefter frivillig. Jeg kan især godt lide de vagter, hvor vi har aktiviteter. Jeg ser tit nogle ting på nettet – fx på youtube – som jeg får lyst til at prøve, og der er heldigvis vide rammer for at prøve noget nyt. Især er jeg glad for at lave små ting, som eksempelvis vores ”nuslinger”. Det er små dukker, som fx er til de børn eller børnebørn, der kommer her og måske er lidt triste. Det giver så god mening at lave den slags.