Fakta om opholdet på hospice

Hvad skal der til for at blive indlagt på Hospice?

I første omgang får vi en henvisning fra patientens egen læge eller fra en sygehuslæge. Når vi får henvisningen, læser vi patientens journal, ser på røntgenbilleder, laboratoriesvar mm. Vi skal sikre os, at patienten opfylder kravene til at komme på hospice, som er, at man har en uhelbredelig sygdom og har behov for specialiseret tværfaglig behandling. Hvis det hele er på plads, så kan patienten komme hertil, når der er en plads.

Hvor lang er ventelisten?

Det er meget svært at sige. Den varierer, men er ofte kort. Nogle gange kan man blive indlagt dagen efter, andre gange kan der gå en uge eller to. Vi har plads til 14 patienter af gangen, men det er altid svært at vide, hvornår der bliver plads.

Hvad sker der så den dag, man kommer?

Jeg kan læse patientens journal lige op til vedkommende kommer, så når patienten kommer ind ad døren, ved jeg, hvordan han eller hun har haft det de seneste dage, og jeg kender de seneste prøver, der er blevet lavet. Når patienten er ankommet, laver jeg en grundig journalgennemgang sammen med ham eller hende, måske nogle pårørende og en sygeplejerske.
Under samtalen taler vi meget om, hvad patientens forventninger er til opholdet. Skal de fx i genoptræning? Hvad kan de spise og drikke? Alt hvad der er vigtigt for, at patienten kan få et godt ophold. Den snak tager som regel mellem en halv og en hel time, alt efter hvor træt patienten er.

Hvordan adskiller en indlæggelse på Svanevig sig fra en indlæggelse på sygehuset?

Ro. Tid. Og ikke så mange mennesker omkring dem. Vi har tiden og muligheden for at være velforberedte og kunne lytte. Og de ting betyder så meget. Patienterne er altid både beroligede og imponerede over, at vi kender hele deres sygehistorie, og at vi har tid til at lytte til deres oplevelser og følelser. Det er vigtigt, at patienten – og de pårørende – føler sig trygge, så der er altid plads til, at de kan spørge om alting. Samtidig adskiller vi os ved, at vi ikke har faste rutiner. Patienten kan stå op klokken fem eller sove længe, det bestemmer de helt selv.

Hvad er de typiske symptomer for patienterne?

En svær træthed er et symptom, som særligt cancerpatienter oplever, og som ikke kan sammenlignes med det, raske mennesker kalder træthed.
Så er der naturligvis smerter, som vi heldigvis næsten altid kan gøre noget ved. De fleste patienter, der har været syge længe, oplever også at have mundsvamp, som heldigvis er meget nemt at helbrede.
Mange patienter oplever, at de ikke har meget appetit. For dem er det vigtigt, at de får det mad, de allerbedst kan lide, og heldigvis har vi køkken i huset, alle retter efter ønsker. Nogle patienter kan også være forvirrede eller konfuse. Vi oplever ofte, at patienterne kommer med meget lange eller ligefrem forskellige medicinlister. De får, hvad jeg kalder lag-på-lag-medicin. Det er en af de vigtigste opgaver for mig at få kigget på deres medicin og fjerne det, der er overflødigt eller måske direkte uhensigtsmæssigt.

Hvad synes du selv er dine allervigtigste opgaver?

Først og fremmest at lytte! At gøre det klart for patienten, at jeg kan og vil hjælpe dem så meget, det er mig muligt.
Det er vigtigt for mig at udrede symptomer, som er uafklarede, så vi kan hjælpe patienten bedst muligt.
Det er også vigtigt for mig at have tid til at lytte til de pårørende. De er ofte meget belastede. Mange har været på rundtur til alle regionens hospitaler, og de er slidte. Det betyder noget for dem, at der er en, der forstår, hvad de har været igennem. Det vigtige er, at patienter og pårørende føler tryghed. De skal føle, at jeg – vi – har forstået, hvad de siger, og at vi er parate til at hjælpe.

”Arbejdet på hospice giver mig mulighed for at yde omsorg til mennesker, hvor der er fokus på lindring og livskvalitet”

Hvorfor har du valgt at arbejde på et hospice?

Jeg er vokset op i lokalområdet omkring Svanevig Hospice og har altid tænkt, at arbejdet på Svanevig kunne have min interesse uden helt at vide, hvad et job som sygeplejerske på et hospice kunne indebære.

Under min uddannelse som sygeplejerske i Odense fik jeg mulighed for at være i praktik på en børnekræftafdeling. Her fik jeg viden om den onkologiske behandling, men dét der særligt vakte min interesse, var den palliative pleje, der blev givet til børnene – og deres familier. Selvom der er forskel på palliativ pleje til børn og voksne, så var jeg ikke i tvivl om, at når jeg en dag skulle flytte tilbage til lokalområdet, så ville jeg søge en stilling hos Svanevig Hospice. Det hele lykkedes i sommeren 2023, og det er jeg så glad for.

Jeg er siden blevet bekræftet i, at arbejdet på hospice giver mig mulighed for at yde omsorg til mennesker, hvor der er fokus på lindring og livskvalitet – præcis som jeg håbede på. At kunne støtte både patienter og pårørende i en sårbar tid og være med til at skabe tryghed og ro for dem, er meget livsbekræftende.

Hvordan mærker du forskellen på dit arbejde her i huset i forhold til en almindelig sygehusafdeling?

Nu har jeg kun været uddannet som sygeplejerske siden januar 2023, så jeg kan ikke prale med en lang erfaring fra sygehuset. På trods af dette så mærker jeg dog en forskel på mit arbejde her i huset sammenlignet med mit tidligere arbejde på et sygehus.

På sygehuset er der generelt fokus på diagnosticering og behandling. Den enkelte patient skal typisk til undersøgelser, have taget forskellige prøver eller måske til en operation. Dét, samt at sygeplejersken ofte har ansvaret for flere patienter, end vi har her på Svanevig, kan gøre det svært at opbygge en dybere relation til den enkelte patient.

Her på Svanevig er tempoet mere roligt. Her skal patienten ikke gennemgå forskellige tidskrævende undersøgelser, og det frigiver tid. Tid til at jeg kan yde den sygepleje, som den enkelte patient har brug for her og nu. Tid til at tale med de patienter og pårørende, som har behov for det. Tid til at jeg kan støtte patienten i at få en så god dag, som det er muligt. Det er meget betydningsfuldt.

Hvad betyder det for dig, at der er god tid til dine patienter?

Som jeg lidt sagde ved det forrige spørgsmål, så har tiden en betydning for, hvordan jeg kan yde sygepleje. Når jeg har tid til at være nærværende og fuldt til stede, så kan jeg bedre lære patienten at kende, og vi kan danne en relation til hinanden. Denne relation gør, at jeg kan skræddersy sygeplejen til den enkelte patient – både ift. til basal pleje, men også ift. at skabe tryghed og mening for patienten i den tid, hvor de er på hospice.

Jeg oplever, at vi som personalegruppe er gode til at hjælpe hinanden på kryds og tværs, så vi sammen kan støtte patienten i at bruge tid på dét, der opleves vigtigt for dem. Det kan f.eks. være at gå en tur til vandet med patienten, hjælpe dem med et spabad eller tiden til “bare” at være til stede.

Tiden gør en stor forskel i arbejdet på hospice. Tiden gør det muligt, at få dagen til at handle om mere end “bare” basal pleje; det handler om at skabe meningsfyldte øjeblikke.

Hvilke spørgsmål oplever du, at patienterne har til dig?

Det er meget forskelligt, hvad patienterne spørger om, da det handler om deres egen livssituation. Patienternes livssituation kan afvige meget fra hinanden, da vi både har patienter indlagt der udskrives igen og patienter der dør på Svanevig.

Mange patienter spørger om tidsaspektet – hvor lang tid de har tilbage – og det er svært at give et præcist svar på. Dog oplever jeg at spørgsmål om tidsaspektet ofte åbner op for andre samtaler og spørgsmål om livet og døden med alt hvad det indebærer.

Tab af funktionsevne er et tilbagevendende emne som kan give anledning til mange spørgsmål – bl.a. om hvordan fremtiden vil blive. Nogle patienter oplever en sorg og frustration over ikke længere at være uafhængige af andre og derved miste evnen til selvstændigt at gøre ting, som giver dem glæde. Her er samtalen om alt dét der fylder vigtig, mens vi på tværs af faggrupper kan udtænke nye måder, hvorpå patienten kan få gode stunder på, på trods af de fysiske begrænsninger.

Andre spørgsmål kan dreje sig om eksistentiel lidelse, hvor patienten føler en meningsløshed i forbindelse med deres situation. Ved spørgsmål som disse oplever jeg ikke at patienterne nødvendigvis søger konkrete svar, men snarere støtte i at finde mening eller blot at få lov til at dele deres tanker om f.eks. frygt, ensomhed eller håbløshed.

Hvor meget tid bruger du på pårørende, og hvilke spørgsmål oplever du oftest, at de har?

Det er meget forskelligt, hvor meget tid jeg bruger på at tale med de pårørende, da pårørendes behov, som patienternes, er forskellige. De pårørende kan være følelsesmæssigt- og fysisk udmattede, når patienten indlægges på hospice. Dels fordi de pårørende ofte har været meget “på” gennem sygdomsforløbet og dels pga. de bekymringer de kan have. Deres spørgsmål og behov varierer derfor meget fra praktiske spørgsmål til spørgsmål, der omhandler deres egen sorg og utryghed.

Nogle pårørende stiller undrende spørgsmål om, hvorfor vi gør tingene på en bestemt måde. De kan for eksempel spørge til medicinen eller hvorfor vi ikke “presser” patienten til at spise. Jeg ser de spørgsmål som naturlige, da de pårørende vil sikre sig, at deres kære får den bedst mulige pleje. Derfor ser jeg det også som en vigtig opgave at forklare baggrunden for vores beslutninger og behandlingsmetoder, så de føler sig inddraget og trygge i processen.

Pårørende er en vigtig samarbejdspartner i plejen til patienterne. De kender ofte patientens ønsker og behov bedre end nogen anden. Derfor er tiden, vi bruger med de pårørende, vigtig for, at både patienten og de pårørende kan få den bedst mulige tid sammen.

Hvilke opgaver har en fysioterapeut på hospice?

Generelt forespørger patienterne hjælp til smerter, træthed og et ønske om at træne sig op til at kunne varetage specielle funktioner. Det kan være, fordi man gerne vil kunne rejse sig eller at kunne gå igen.
Nogle vil gerne hjem efter et ophold her, og de ved, at de er nødt til at gøre en indsats for at kunne det. Andre vil gerne have massage i forbindelse med smerter eller afspænding. Og en del patienter har glæde af lungefysioterapi.

Hvad forventer patienterne sig af jer?

Vi vil naturligvis altid gerne støtte patienterne i deres ønsker. Men ind imellem går det op for patienten, at der ingen fremgang sker. I det tilfælde er det vigtigt, at vi har god tid, så vi kan tale om det, der sker, og de følelser, det sætter gang i. Hvis et menneske eksempelvis må erkende, at han ikke bliver i stand til at komme hjem igen, så sætter det selvfølgelig gang i en masse tanker og følelser. Men jeg oplever også, at det blandt andet er derfor, det er så vigtigt, vi arbejder tværfagligt. Den erkendelse, patienten og jeg kommer frem til, når vi frem til på en anden måde, end han ville have gjort det med sygeplejerskerne. Det er en erkendelse, der er meget fysisk, fordi den kommer igennem bevægelse – og det kan være en god basis for en samtale.

Hvordan arbejder I tværfagligt omkring patienterne?

Vi har morgenmøde hver dag, hvor vi taler om, hvordan de forskellige faggrupper og de frivillige kan byde ind i forhold til hver enkelt patient. Det er her samarbejdet starter. Eksempelvis kan en sygeplejerske bede mig om at komme med ind og hjælpe ved en forflytning af en patient, så kan jeg samtidig se, hvad patientens funktionsniveau er. Det vil jeg gerne, for det giver meget, at se patienten i en praktisk situation i forhold til senere behandling.
Når en patient skal flyttes fra et sted til et andet, bliver det meget tydeligt, hvad udfordringerne for vedkommende er. Så må vi se om en anden teknik eller hjælpemidler kan afhjælpe problemet.
Vi har også fælles erfaringsudveksling, hvor vi eksempelvis kan lave en workshop om forflytninger en eftermiddag. Den slags giver et fælles sprog og et fælles udgangspunkt at arbejde ud fra.

Du er en af de såkaldte ”Blomsterpiger” på Svanevig Hospice, hvad betyder det?

For nogle år siden fandt vi ud af, at det ville være en god idé, at et par stykker af os hver uge tog os af blomsterbuketterne rundt om i huset – også i patienternes lejligheder. Og det var faktisk en stor udfordring den første gang at skulle ind i patienternes lejligheder, for den gang kom vi der meget sjældent. Jeg var nervøs for, hvordan det ville være. Men det har vist sig at være en stor glæde. Blomster giver næsten altid anledning til smil og glæde, så det er en dejlig kontakt at have med patienterne. Især når vi kan mærke, at der ligefrem er nogen, der har siddet eller ligget og ventet på, vi skulle komme.

Hvad synes du, det kræver af jer at have den funktion?

Først og fremmest fingerspidsfornemmelse. For hvordan har patienten det, når vi banker på? Bliver han eller hun glad? Eller er det en dårlig dag, hvor der ikke er overskud til snak. Det kræver også stor ydmyghed, for det er jo patientens hjem, vi kommer ind i. Og så skal vi selvfølgelig have empati, men det giver næsten sig selv, når man er frivillig på et hospice. Det fantastiske er, at jeg altid føler, jeg har været til gavn, når jeg kører hjem. Vi får så mange smil.

Hvad oplever du, at jeres aktiviteter betyder for patienter og pårørende?

Både patienter og pårørende synes, det er hyggeligt, når vi sidder sammen og laver håndarbejde eller udhuler roelygter eller noget helt tredje. Det er aldrig på forhånd til at sige, hvor mange patienter, der har lyst til selv at lave noget, men jeg kan mærke, at de også synes, det er hyggeligt bare at sidde at kigge på og drikke en kop kaffe. Det giver bare en anden slags snak, når man sidder og laver noget med hænderne i stedet for bare at sidde overfor hinanden med en kop kaffe. Det er mere afslappet, når der foregår noget samtidig.

Hvorfor har du valgt at være frivillig på hospice?

Min far var indlagt på Svanevig og døde her. Den gang tænkte jeg, at jeg gerne ville være frivillig og være med til at sprede lidt glæde til patienter og pårørende. Så efter nogen tid tog jeg kontakt og kom herud til en samtale og blev bagefter frivillig. Jeg kan især godt lide de vagter, hvor vi har aktiviteter. Jeg ser tit nogle ting på nettet – fx på youtube – som jeg får lyst til at prøve, og der er heldigvis vide rammer for at prøve noget nyt. Især er jeg glad for at lave små ting, som eksempelvis vores ”nuslinger”. Det er små dukker, som fx er til de børn eller børnebørn, der kommer her og måske er lidt triste. Det giver så god mening at lave den slags.